Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Rincón de madres y padres

Hecho por padres con el apoyo del Hospital Sant Joan de Déu

“Acogemos a las familias con niños que debutan en diabetes tipo 1”

Acogemos las familias con niños que acaban de debutar en diabetes tipo 1
Edad: 
0 a 5, 6 a 8, 9 a 13, 14 a 18
Mare d’un jove amb DM1. Voluntària del programa d’atenció als debuts
Mar Monge
Madre de un joven con DM1 y voluntaria de SJD

Desde junio ​​de 2013, un grupo de voluntarios del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona acompañamos niños y familias durante los días posteriores al diagnóstico de la diabetes tipo 1.

El programa de acogida para familias y niños con diabetes tipo 1 surgió de mi experiencia personal como madre de un niño con esta enfermedad. Cuando mi hijo Guillermo debutó tenía 9 años. Fue diagnosticado en el Hospital del Vendrell un 25 de agosto de 2010 y fuimos trasladados en ambulancia al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

Como en la mayoría de los casos, no teníamos antecedentes familiares ni conocimiento de qué era la diabetes tipo 1. Con el paso del tiempo, vas cogiendo confianza, hasta que acabas sintiéndote más seguro.

"El primer año del diagnóstico vas canalizando el duelo y el choque emocional y personal"

Se puede decir que aprendes de los errores. En mi caso, me afilié a la Asociación de Diabéticos de Cataluña (ADC). Y empecé a asistir cada semana a todas las ponencias de diferentes profesionales, endocrinos, nutricionistas, etc. para aprender cada día un poquito más.

Cuando empecé a asumir la situación, decidí implicarme un poco más. Me lo pidió el que era el presidente de la ADC en aquellos momentos, Octavio Sánchez, y pensé que, si hasta entonces la entidad me había ayudado a mí, ahora quería dar un paso más para ayudar a los demás. Así que después de meditarlo mucho, le propuse a Octavi iniciar un proyecto de voluntariado para dar apoyo emocional a las familias en el primer momento del diagnóstico. Así que mantuvimos una reunión con la responsable del Espacio de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ​​para explicarle mi idea y le pareció genial. Hacía tiempo había existido una iniciativa similar, pero sin mucha coordinación.

La idea de apoyar y acoger a las familias en el debut surgió de pensar en que lo único que había echado de menos en el Hospital Sant Joan de Déu había sido la posibilidad de conocer a otras familias en la misma situación que la nuestra. Proponer este proyecto tal vez fue inconscientemente un acto egoísta.

"Creamos un equipo coordinado de voluntarios formado por madres de pacientes o pacientes con diabetes tipo 1"

Desde hace cinco años intentamos que todos o la mayoría de las familias de los niños que debutan y son tratados en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona puedan estar acompañados por un voluntario. Para ello es necesario que se coordinen el equipo sanitario, los trabajadores del hospital y el equipo de voluntarios.

Cada vez que visito a una familia les cuento que se están tratando en el mejor hospital, donde todas las personas son geniales, desde la mujer de la limpieza, hasta las enfermeras de planta, todo el mundo. También les cuento que estoy allí como madre (en mi caso), que era la única figura que yo había echado de menos en el hospital cuando trataron a mi hijo: un padre o una madre que me explicara en aquel preciso momento qué pasaría cuatro días después, cuando te dan el alta en el hospital y te encuentras solo en tu casa.

La verdad es que, cinco años después del primer acompañamiento, seguimos yendo al Hospital Sant Joan de Déu cada vez que las educadoras nos informan de que hay un nuevo debut. Y todos los que hacemos esta tarea voluntaria todavía nos emocionamos al lado de quien está pasando por la misma situación, ya que nosotros también lo vivimos, y lo seguimos viviendo.

"Compartimos vivencias y los transmitimos positivismo, que es lo que más nos agradecen las familias y los pacientes"

Explicamos a las familias que, a pesar de tener diabetes, saldrán del hospital y podrán realizar las mismas actividades que hasta ahora, podrán ir de colonias, jugar a fútbol y todo lo que se propongan, lógicamente todo bajo el control y la buena adherencia al tratamiento de su diabetes.

Este rato que hablamos y respondemos las preguntas que angustian a familias, niños y adolescentes con diabetes tipo 1 es el sentido por el que, ningún día del año, sin importar si es festivo o llueve a cántaros, no desatendamos nuestro compromiso altruista con los pacientes y que nos ha permitido ser el equipo de voluntarios de debuts del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.

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