Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Rincón de madres y padres

Hecho por padres con el apoyo del Hospital Sant Joan de Déu

“Es la vez que me he sentido más cerca de lo que se siente cuando se tiene una vida normal”

Niños en la nieve con esquís - Autor: Anna Aparicio
Edad: 
9 a 13, 14 a 18
Mare d'una nena amb DM1
Anna Aparicio
Madre de una niña con DM1

En la escuela de nuestra hija Queralt propusieron hacer el trabajo de síntesis (un trabajo de investigación que hacen los alumnos de Educación Secundaria Obligatoria) sobre la nieve. El trabajo de grupo comportaba pasar unos días esquiando sin la familia, sólo con sus compañeros de clase y el profesorado. 

En aquel momento, como padres de una niña con DM1, se nos cayó el mundo encima. El primer pensamiento y más fácil fue: “Mejor que lo haga desde la escuela”.

- Queralt, ¿y tú que quieres hacer?
- Mamá, yo quiero ser como los otros niños de clase y quiero ir.

Hicimos una primera reunión con la escuela, donde los maestros tuvieron una buena predisposición par que Queralt pudiera ir a la nieve como sus compañeros. ¡Muy importante! Nos preguntaron si ella era autónoma. En este aspecto, ningún problema. Tuvimos una charla con ellos para resolver las dudas que tenían y los profesores quedaron un poco parados, porque desconocían que la diabetes requiriera este control. Para ellos, como docentes, fue también toda una experiencia.

Nos embarcábamos en un nuevo reto. Queralt ya había hecho colonias desde su debut, pero nunca en la nieve. ¡Y nunca se había puesto unos esquíes!

Desde el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona nos hicieron seguir unas pautas y empezamos con el engranaje para que no hubiera ningún imprevisto. Y sobre todo, para que nuestra hija se sintiera muy segura. Nos pusimos a preparar la mochila, pero la que realmente era importante, la que ella levaría siempre encima.

“Queralt, de esta mochila pequeñita depende en parte tu vida, no salgas del camping sin controlarlo todo”, le dijimos. Y, pobrecita, cuando volvió nos dijo que se acordó muchísimo de estas palabras. En la mochila llevaba todo lo necesario en caso de urgencia, tuvimos cuidado en que fuera ligera y no le agobiara mucho, pues la tendría que llevar siempre con ella.

Desde la escuela nos pasaron por correo un resumen y horarios de las actividades y de las comidas. Cada día era diferente, con actividades y experiencias nuevas. El primer día, iban del autocar directamente a las pistas de esquí y comían un bocadillo a pie de pistas. 

A parte, yo preparé para los maestros otra mochila. Sé que iban a un buen camping, pero como padres sufridores, no podíamos dejar nada al azar. Esta mochila llevaba todo tipo de reservas de hidratos, tanto de absorción lenta como rápida y alimentos sin azúcar. Los pobres, la cogieron y me dijeron: “Gracias, nos da mucha seguridad”, a pesar de que, como ya he dicho, al camping tenía de todo. 

Queralt iba muy preparada, incluso traía dos glucagones. Nos recomendaron que uno de los glucagones se quedara en el camping y el otro lo llevara su monitor siempre encima.

En una cosa no estuvimos de acuerdo: yo también subí a Puigcerdá. Fui a un hotel junto al camping. Aparecería sólo si me necesitaban, por una urgencia. Como padres, y cada cual lo vive de una manera diferente, no podíamos estar a 130 kilómetros. ¿Y si pasaba algo? Te vienen miles de cosas a la cabeza. Y para no faltar al trabajo los dos padres, subí sólo yo, porque lo tenía menos complicado. Ya sabemos que no siempre podremos seguir a nuestros hijos, pero todos los padres somos diferentes, como también son diferentes las maneras que hay para salir adelante en esta situación, como puedes y sabes. Al final, pasamos los días sufriendo, con momentos de mucha seguridad, pero también de incertidumbre. ¡Las horas iban pasando y nadie nos llamaba! El último día, yo llegué más temprano a casa y ellos todavía tenían que hacer la última esquiada en la Masella. 

Cuando la fuimos a buscar a la escuela, no puedo describir lo que sentimos: emoción, orgullo... Queralt llegaba de las colonias y todo había ido perfecto, bajaba del autocar orgullosa, con su diploma en la mano, afónica de pasarlo muy bien. Y cuando nos vio, nos abrazó a su padre y a mí y nos dijo: “¡Ya os lo dije yo que saldria adelante sola!".

Nuestra hija estaba allá, con todos los niños, riendo y explicando un montón de aventuras y, lo mejor, había convivido y sobrevivido ella sola con la diabetes. Tenía un montón de cosas para explicar, pero lo que más nos emocionó fue cuando explicó que resolvió ella sola los pequeños problemas que le surgieron. Como cuando, por ejemplo, se le enfrió el medidor de glucosa y no iba bien, o cuando le cayeron todas las tiras de medir la glucosa en la nieve debido al temblor de una bajada. No quería que llamaran a sus padres. Quería resolverlo ella sola. 

Ahora hará 3 años de su debut, y ayer nos dijo: “¿Sabéis? Desde mi debut, es la vez que me he sentido más cerca de lo que se siente cuando se tiene una vida normal”.

Sólo por eso ha valido la pena todo el esfuerzo.

Queremos agradecer desde aquí a todo el mundo que ha hecho posible que esto saliera tan bien: a los maestros, a los monitores, a la educadora de Sant Joan de Déu y también a la tía y sobrinas que, como todos, nos habéis animado y nos animáis día a día en los momentos de bajón. Y, en especial a ti, yaya, que también sufres diabetes (la llaman diabetes 3) y que me acompañaste estos días, y que, en silencio y con tu apoyo, no sabes cómo me ayudaste. Estos abuelos que también sufren y nos enseñan a ser buenos padres. ¡Gracias! Y también al CIDI, por darme la oportunidad de poderme expresar. Para mí, ha sido muy importante.

Comentarios

Mi hijo Daniel, desde el momento en que llega a la estación, empieza a cambiar los valores: La glucosa sube sin motivo aparente. Tiene explicación??
Imagen de Guía diabetes tipo 1
Hola Rosa, cómo bien comentas la glucosa aumenta sin motivo "aparente". No obstante, esa subida puede deberse a múltiples causas: el estrés y tensión emocional del momento, la liberación de hormonas (como el cortisol y la adrenalina), la modificación de la dieta y las dosis de insulina, el tiempo que ha transcurrido desde la última ingesta y la última administración de insulina rápida, incubación de alguna infección, etc. Si es una situación que se repite, te recomendamos consultar con tu equipo de diabetes.

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